TB Boat to the heath

这是一我从2012年就开始计划的总结,可是写写停停的很久,总是不知道如何去好好的诉说这件事情。不过慢慢写吧,写给自己看看,也写给有我一样经历的人看看。初步的计划是写下下面这些事情:

  • 写在前面(done)
  • 误诊 (done)
  • 带病出差 (done)
  • 确诊 (done)
  • 休病假治疗 (done)
  • 阑尾炎
  • 中医
  • 恢复性锻炼
  • 康复

我会慢慢的写下去,更新了就直接在这个页面更新了。得益于git的帮忙,写作的更新变得非常的简单。简单生活,也是一个对抗困难对抗疾病的强大的精神动力。

写在前面

首先,我想说的是,我感谢给我初诊的医生并给我及时办理入院的上海肺科医院「唐神结」主任,感谢入院后的主治医生,年经的「」女医生,更感谢住院期间照顾我的护士们。

今天是2013年5月16日了,再次打开这篇在2012年12月17日建立的文章,看着以前写的一些内容,想想那过去的一年半载,不知道应该如何去形容这段过程,很难以言传,也很难以表达。不论怎么样,目前我已经正式停药了,停止了西药抗涝的药和中药,已经过去有40几天,在几天前的一次复查中,一切正常,没有复发的迹象。于是,我觉得是时候分享我这一年的治疗过程了。

结核病被宣传的很简单,治疗都是几种药,每次去医院就好像去打仗,在一群群的结核病患者中穿插出入,大部分的病人和家属都会以各自的理解,带着不同类型的口罩。有的比较了解,会带厚的专用的口罩,有的不了解但害怕,会带两层那种普通的很薄的口罩,还有一些就带了一层,有些人无知者无畏,不带口罩,直接就在结核菌中裸奔。从别人敬佩的眼光中,获得他无知而得来的敬意与无奈的叹息。像我这样的初次患上结核病的患者,在结核病定点医院中,有很多。但是更多也是更可怕的,是哪些无知又自大的老病号,他们是耐药结核病患者。

普通的结核病,只是人感染了结核菌后发病了。一般治疗都比较简单,除了西医应该要用的检查外,一般都是四联药。而耐药性的结核病,因为病人服药的不规律,病菌在体内产生的抗药性,这些普通的四联药,对结核菌就没有功用了。需要更强大的抗生素去攻击它,同时也会让这个治疗的时候变长,病人有更多的可能接近死亡。特别是碰上上了年纪的老年病人,如果恰好又有其他的老年病,比如糖尿病,那这种危险就会更进一层。

因为结核病是一种传染性疾病,一般都有一个专门的定点医院。比如杭州,就是在红十字会医院。各个县镇则有防保所,承担了这部门的功能,主要就是发药,开药,例行检查,更为关键的是要监视这些人的状况。我在服药的一年内,防保所的人员每隔一段时间都会来我家里看看我的状况,有没有服药,恢复了如何,还需要我在一张纸上签字,以保证我会一直按照要求治疗。因为结核病是一个世界都政府出面防控的疾病,普通的抗结核药,国家都会免费提供。这些药一般由沈阳红旗,四川长征生产,浙江这边的则由新昌制药厂生产的。但是,免费提供的东西,我们都明白。我个人在这一年半的治疗里,主要的治疗用药则是自费药,来自民生或者上海信谊。

结核科医生的工作,我觉得是一件非常boring又危险而又辛苦的工作。每天上午要看接近50个病人,新病人一般就是PPD,验血沉,CT看胸片,当怀疑结核的可能性比较大的时候,在没有确诊的时候,医生就会建议病人去服用药物。老病人一般前一次就已经开了好常规的检查单子,来了之后先去抽血,查肝肾功能,血沉,血常规,如果之前痰里有发现结核菌的,还需要再次验痰,这些报告一般要中午或者下午才能出来。所以等到下午的时候,所有早上的病人加上下午挂号的病人,混在一起看,每次都能看到在外面的等候桌面上厚厚的一大堆病历,外面一堆焦急的病人等待叫着自己的名字进去。有些则在同外面维护的保安护士吵架,为何医生这么么慢?!有些则走来走去,有些远道而来的病人(一般都是当地的防保的医生不行),看着天黑,更是容易发火?! 而结核科的医生,就是这个环境里面的主要角色,除了要面对如此重的工作压力外,还要面对焦急而易怒的病人,面对耐药结核菌的攻击,面对一天带着口罩,面对几乎没有时间喝水上厕所的连续工作。他们很辛苦!

对病人来说,有时等上个大半天或者一天,就只求得医生十几分钟甚至几分钟的时间,开检查单,开药,咨询不良的反应,咨询有时并没有转好的迹象,焦急而无助的把希望寄托在一个忙碌了一整天,没有时间上厕所,少有时间喝水,还戴了一个大口罩一整天,呼吸不畅的医生身上,他们一个人一个上午要看50几个病人,疲于奔命。不同的医生,不同的心态,有些医生已经机械到了开肝肾功能检查单,血常规检查单,血沉检单,一上午这些病人们就要跑去做这个检查,基本上肝肾功能的报告要下午才能出来,这样上午的病人就拖到下午去看了。病人很多,不同的病人对结核病的理解程度也不同,有些人乐观,有些人悲观,有些因为无知而不合作,有些因为理解而怀疑医生,总的来说,在中国做为一个病人或者一个医生,都是一件辛苦的事情。

在开始的一段时间治疗中,我并没有太多的时间去思考,自己为什么会得这个疾病。有时候问的人多了,我也就只能在猜测,这是身体机能下降后,病菌开始侵袭自己的身体。在最近一段恢复的日子里,在回忆很多的事情,见了不少朋友,一些以前的小事,就忽然的浮现起来。几年前工作的同事,母亲曾经有过肺结核,而他自己也是很瘦而且不间的咳嗽,因为他抽烟,而都认为这咳嗽是抽烟而致。就是这件事情,让我考虑到这是一起我唯一有可能接触并被传染到结核菌的途径。当然,当时的同事,他们还在一起共事,只有我离开了,这也只能是怀疑了。

但是,人的抵抗力下降,也当是发病的其中原因之一。长期的亚健康,或者正是我被击中的原因。恢复后的很长一段日子里,我都在慢慢的进行一些恢复性的锻炼,注意饮食,注意机能的恢复,注意休息,注意的让自己变得开朗与乐观,多晒晒阳光。拿起相机,让生活慢下来,欣赏那些路边一直存在的美丽。

挺过这18个月不是很容易,挺过来了却想想也不过如此,人有时就是如此。以前的我把工作看的很重,现在的我把自己和家人看的很重。

误诊

关注我的病友们,可能已经知道我在确诊为「淋巴结核」之前,经历了一个多月的折磨。这是因为我被浙江大学附属邵逸夫医院的VVIP的耳鼻喉科的主任医生初诊为「鼻咽癌」,在紧张的进行活检排查中。其实在这之前,我也已经在同一家医院的VVIP呼吸科的主任医生看过,用了不少抗生素及消炎药,但是均没有一个准确的判断。当时我的症状是咳嗽,晚上发热,颈部淋巴结肿大,暴瘦。正是因为咳嗽,所以我直接去找的呼吸科看,当时的医生是「周」,她给我用了几天的抗生素,未见效果。

无效的治疗加上自检症状,重新去挂了一个VVIP的耳鼻喉科的主任医生,他一看直接给我吓了一大跳,他怀疑是「鼻咽癌」,这是我不可能想到的。在做了一次活检排除后,又做了第二次,还是不确定,可是他告诉我他有一个公安局的病人,做了九次才确定。在第一次做活检取样晕倒后,我对这种破坏性的检查持拒绝态度,第二次的时候我就要求他来给我取样,不同手法的人取样的效果是不一样,第二次我就正常了,没有晕倒。但是,经过二次的检查排除后,我已经不是很信任这个医生了,主要是不信任他的这个判断,不会再去做第三次检查,每一次检查都要经过2周的时间,我等不了这么久不用药,病情在不断的加剧。在不确定什么病因的情况下,接着又去了上海复旦大学耳鼻喉专科医院,拿着邵逸夫医院的活检样本,找了一个主任医生「」,他也是猜测鼻咽癌,但是又没有证剧。

这后的过程,我又去了肺科医院,因为症状与结核也非常的相似,当时应该有人提醒我,但是我忘记了。一到那里,见了唐主任后,他仔细的问了症状,手检了我的颈部淋巴结节,马上怀疑是淋巴结核。帮我办理了住院检查,在四天的各种检查后(期间还背着我做了HIV的检查,后来看报告才知道的),淋巴穿刺,才完全确定淋巴结核,可是期间因为怀疑,已经开始给我挂利福平的点滴。对于这一点,我一直持怀疑状态,在没有确诊之前,医生就在用一些烈药,这是医学的行规吗?

关于我自己的这条路,可以说想写已经很久了,起先一直在[微博](http://weibo.com/brucebot)上写一些关于自己淋巴结核治疗休养过程的微博,并且打上了[#淋巴结核的日子#](http://goo.gl/I8IaZ),本来这一句一句的记录应是相当好的,只是中间出现了许多微博的事情,很多的信息就失去了,说心理话,我真心不爱用国内的网络服务,现在除了马化腾和微博,自己在用的就没有国内的服务了。失去的就回不来了,所以在我写这篇文章的时候,又要重新的去回顾一下,这一年来的不平常的历程。

带病出差

说起来,我也能算一个工作狂。特别是那些刚开始工作的时候,约2006年底的时候,有一次去北京出差,给机器人做一次保养。因为Staubli的CS7B控制器的V+系统出了问题,一直找不到原因,还几乎通宵的干到了凌晨3点钟,让一个同事去客户陪着我。回去公司后,还被中方的领导们夸奖了。

在不断寻找病因看病的途中,大众奥迪的一家设备出了一些问题,客户一直没有搞定。这是一台老设备,客户从老工厂搬到现在的新工厂。按照STAUBLI机器人保养要求,一般机器人到了5年左右的时间,就必须要做一次大的保养,主要的就是换齿轮油以及检修内部直线HARNESS的情况。之前的时候,一直再给他们提起做这个事情,只是他们一直觉得还可以用,就不去理他。但是,这就和人的身体是一样的,有些时候发现自己能够撑下去,可是到了一段时间,就发现撑不下去的时候,就已经是难以自己恢复的时候了。

我还没有找到原因,约的医生也需要等很长的时间,特别是活检,需要等两周,所以这两周我还是在公司上班的。其实说心理话,当时也真是不想去,可是在公司待着又不断的咳嗽,也是相当的难过。老板小心翼翼的过来,告诉我这个事情他们搞不定了,我能不能去一趟。想想,我也没有事情,于是就去了。

飞机上,我还是一直咳嗽。现在想来,那时的肺结核已经很严重了,一整天几乎一直都在咳嗽。因为在等活检结果,也没有一种什么药来治疗,全部靠含片来止咳,可是到最后,这已经是没有什么用处的,唯一可用的办法最后居然是当做咳嗽不存在。这相当难做,也并不定没每次都会成功。但是在没有办法的时候,这会是一个临时缓冲的方法,至少能少咳嗽一些。

确诊

出差回来后,第一次的活检出来了。看了报告,并没有之前所说的可能是癌的可能。拿去找给我看的医生看,他说他之前的一个病人,是杭州某个公安系统的人,活检做了九次终于查出来是了,他希望我再去查查。但是经历了两次这样的经历,并且得到的一个相同的结果,我觉得已经没有必要了,而且每次要拖两周,又没有确诊,咳嗽不断,会被他拖死的。为了证明我的推测,我去了上海复旦耳鼻喉专科医院,拿了我的活检报告及其他的检测单子给专家看了,得到的结果是不能完全排除。

这个期间,妻子一直也看着的我的病情情况寻找可能的病因,在看了一些资料后,我们决定去一趟肺科医院,开始怀疑淋巴结核方面的方向去了。很不容易的挂了一个唐主任的号子,早早的过去,可是看的非常的慢,我从早上8点多一直等到下午12点,才轮到我。他见我进过,简单听我讲了各尽所能的病史,摸了一下我的脖子,马上告诉我淋巴结核的可能性非常大,同时建议我立刻住院检查。运气很好,当天我就能办了手续,住了进去。接下来时间里,在检查的同时,护士已经给我在挂红色的利福平。与此同时,我也把活检的病理标本从邵逸夫医院借出来,拿到肺科医院去检查,他们在里面发现了被结核菌侵蚀的细胞组织;同时在淋巴穿刺的样本中发现了结核菌。与此确认了淋巴结核无疑。

依稀记得当时做的检查,很多。从HIV的检查,到普通的血检,PPD,淋巴穿刺,增强CT。这个增强CT非常难过,需要打一种造影剂到身体里面去,这种造影剂非常危险,有可能会造成肺肾功能损害,而且打进过的时候很快,很难过。打的时候,还被护士扎到了筋上,这种疼痛持续了大半年才完全恢复。

当时的普通检查结果,医生还建议我做气管境的。因为这种检查很难过,而且我也现有的资料上也没有发现即使做了这个气管镜,会改变我的这个治疗方式。医生说会有一个喷剂的。我自己拒绝了,于是医生让我签字。

医院里有很多的方法去避免可能存在的病从折腾医院的行为,或者说是医闹。在第一天抽血取各种样本后,第二天我就知道这个报告已经出来了。于是我和护士提出要看,得到的回复是不方便,我很坚持,护士最后说和主治医生商量。唐主任的病人是完全自费的,不走医保,而我住院后,用了医保,主治医生便不是唐主任了,是一个年轻的医生,或者是住院医。最后,主治医生来了,还是不同意给我看。对于这点,我一直不明白,我相信医生,同时我也想知道详细的信息。值到隔天主任查房的时候,当着主任的面提出来,才可以看,并且我居然是不能拍照留底。这些事情发生,有时候很难让病人不去怀疑,医院到底需要隐藏什么。

几天的吊针挂着,咳嗽似乎是收敛了不少,自己感觉脖子上的淋巴结也有一些微小的改变(事实上是咳嗽收敛后的作用)。在医院待着实在不舒服,既然已经确诊了,也不需要手术,于是就想出院回家休养了,期间已经做好准备,要请长假养病。因为在上海,一个人,没有人照顾实在是不方便,不管是饮食还是其他方面,都不利于我的恢复,请假已经是必然了。

接下来,便是长达18个月的休假治疗。

休病假治疗

也许如果不是最先被怀疑是癌后被吓到,我不太会选择这种方式。在怀疑可能是癌后,我的整个的认知就突然的受到了冲击,面对的是可能只有几年甚至更短时间的存活期。第一次做活检的时候,我没有去告诉我父母,怕他们担心太多。但是在第一次出来结果不是,又要做第二次的时候,还是决定让父母知道的,我怕最后突然出来的结果吓坏他们,中间这个时候告诉他们,或许能给他们一个缓冲。

我是他们唯一的孩子,这28年来,他们所有的中心都对着我。父母是从非常苦的情况下走出来的,他们结婚之后,两个人一起努力,生活有了很大的改观。在我孩提时代,家里的生活是算比较优越的。只是在我小学五年级的时候,母亲在上班回来的途中,遭遇车祸,昏迷不醒。我在她的床边坐了整整一个晚上,寸步不离的看着她的所有迹象,一有变化,马上急冲冲的去找护士或者医生,终于等到醒来。我的成长,也是从这个时候开始了。

在第一次被知情况不好的时候,我很难接受了一段时间。最后,还是开始准备接受这个可能的事实。我需要自已振作起来,但是我对生死,还是没有一个直观的感受,还没有能够接受人会死这样的情况。虽然曾经看到爷爷的离去,但是那是年纪很小时候的事。于是去买了一本《西藏生死书》,借此修整自己的内心,平静的去面对并处理这个事情。

父亲过来陪我去做第二次检查的时候,我看到他偷偷的在抹眼泪。这是我第二次看到父亲这样。第一次是我在高二的时候,准备退学,想去做网吧的生意。那个时候是1999年,正是网络刚刚开始的时候,56K的猫拨号上网。但是网吧的主要功能却不是上网,而是玩帝国时代,红色警戒等游戏。父亲不想我成为一个没有学历的人,在劝我不动的时候,流泪了,我妥协了,重新回去念高中,完成他想的我的轨迹,完成大学学业。

正因为这些背景,在确诊为淋巴结核后,我更是了解了很多相关的信息。这种慢性病的治疗相当的麻烦,需要非常多的时间。这是一个最为关键的问题。那个时候,我的工作是在上海,如果边工作边治疗,加上一个人在上海,没有一个好的营养跟上,自己一个人,肯定是吃不消的。于是最后还是决定休假治疗,身体只有一个,没有了就没有了,工作没有了可以在找,公司没有了你,还是在运行,世界没有了你,还是不会有什么大的变化。可是家庭没有了你,家庭就破了。大家对我不重要,小家才是我的全部。

2011年九月份确诊之后,我就开始了我了休假治疗.

阑尾炎

未完待续